Offerte meerwerk verbouwing
Gisteravond een offerte gekregen voor het meerwerk qua verbouwing. Hieronder staan ook de meeste punten hiervan en de totale kosten.
Waarom vergroten entree? Dat is onze enigste opslag waar de wandelwagen van Jolaisa en Daley moet staan, maar ook de wasmachine/droger, koelkast/diepvries moet komen. De opslag van het washok en garage moet daar worden opgevangen. Maar het washok en garage waren samen 28m2, nu krijgen we 10m2 en dat is gewoon niet te halen.
Vloerverwarming of radiators? Dit waren minimale kosten en hierdoor kregen we meer ruimte en ook minder plekken waar stof kan komen voor Jolaisa. Keukendak, ja de veiligheid hoe die nu is, is voor ons gewoon te gevaarlijk. Die moet ook mee omhoog, hierdoor krijgen we ook meer opbergruimte in de keuken. Lichtkoepels gaat niet worden. vloeraankleding slaapkamer/entree. Ja het moet allemaal op elkaar aansluiten, makkelijk schoon te maken zijn, liefst anti slip in de slaapkamer. Dus is nu gerekend met tegels. Maar de kans is groot dat we dit zelf moeten gaan oplossen.
Links en rechts nog wat aanpassingen, prijzen reizen de pan uit, waar onze aannemer niks aan kan doen, maar wel de werkelijkheid is. Delen wordt enorm gewaardeerd, en de hulp ook zeker….
Foto’s van de totale kosten en foto’s waarom wij het dak niet vertrouwen van de keuken, dit is 1 van de redenen dat we dit eruit willen hebben.
Hartonderzoek Radboud
2 oktober 2024 zijn we in het radboud ziekenhuis geweest voor de controle van het hartje van Jolaisa. Ze heeft hier een ECG gehad en een echo van het hart. Beide ging goed en makkelijk, daar het voor de artsen een voordeel is dat Jolaisa niet veel beweegt en rustig ligt.
Gelukkig na beide onderzoeken, bleek in het gesprek met de cardioloog dat alles in orde is. Het gaatje tussen de boezems is nog steeds wel aanwezig, maar is voor nu geen gevaar voor haar. De cardioloog vond over 5 jaar het voldoende dat ze weer op controle komt, dus dat is enorm positief! Kanttekening hierbij is wel dat ze weinig weten van haar chromosoomafwijking en dus blijft het nu voor ons en de kinderartsen in de gaten houden hoe dit zich ontwikkeld. Er zal dus ook bij twijfel worden geschakeld door de Kinderartsen. Haar onderzoeken zullen opgeslagen worden, zodat er een ander kindje naar voren zou komen met dezelfde chromosoomafwijking, ze hier beelden en documentatie hebben om het te vergelijken. Ze heeft en krijgt vaak onderzoeken, maar hopelijk kunnen deze uitslagen ook weer betere inzichten geven voor haar chromosoomafwijking. Er is momenteel gewoon enorm weinig info hierover, dus alles van Jolaisa wordt goed opgeslagen.
Crowdfunding
Zoals bekend is er al een redelijke tijd een crowdfunding voor Jolaisa, waarvan we gelukkig een bus hebben kunnen kopen, waarvan we elke dag hopen dat deze het volhoudt totdat we via fondsen, externe hulp en binnen onze eigen kenniskring genoeg kunnen verzamelen zodat we een bus hebben die aangepast kan worden. De bus die we momenteel hebben, begint steeds meer kwaaltjes te krijgen en is te oud voor de aanpassingen die nodig gaan zijn.
Maar waarom is het nog meer belangrijk, zoals iedereen weet zijn we tegen enorme kosten aangelopen de afgelopen 2,5 jaar, waar een deel ik alleen geld verdiende en waar gelukkig naar hard vechten mijn vrouw, die ontiegelijk goed zorgt voor Jolaisa en haar echt meerdere keren gered heeft een PGB heeft gekregen. Maar die tijd daarvoor hebben we vaak keuzes moeten maken, omdat geld maar 1 keer te besteden is, hebben we in die tijd ook enorm veel schade opgelopen, veel moeten praten met bedrijven waar wij maandelijks (zoals iedereen) onze kosten aan moeten betalen. Dat betekend niet kunnen sparen.
Wat daarnaast er nog bijkomt is dat ik vanaf november 2024 werkeloos ga zijn, omdat mijn huidige werkgever de deuren sluit. Nu zullen de meeste denken, werk zat! En ja daar hebben de meesten ook 100% gelijk in. MAAR de afgelopen 2 jaar heb ik bij elkaar tussen de 900 en 1000 uur verlof moeten hebben, Jolaisa in het ziekenhuis betekend ook mijn vrouw in het ziekenhuis en dus moet er iemand zijn voor onze andere 3 kids. Zoals iedereen ook weet, krijg je nergens zoveel verlof en gaat dat dus ook eigen geld kosten. Daarom is ploegendienst en ook de procesindustrie voor mij naar bijna 17 jaar klaar. Het is voor mij en ons gezin van enorm belang dat ik normaal kan werken, maar dat ik wanneer ik thuis ben, ook nog werk kan verrichten voor mijn baas.
De crowdfunding, de hulp die jullie allemaal ons bieden, zal ons helpen het gedeelte van de verbouwing te kunnen bekostigen wat nodig is, zodat het daarna ook klaar is om in te kunnen leven en slapen. Wat er eventueel dan overblijft zal ook prima worden gebruikt, maar dan alleen voor de aankomende bus, die in de toekomst nodig is! Wij hopen dat iedereen dit kan en wilt gaan delen zodat we toch met een gerust hart richting de toekomst kunnen gaan!
Herstel Jolaisa en Verbouwing
Momenteel heeft Jolaisa nog veel last van Maagsappen, en is hier weer een katheter op de vorige PEG-sonde aangesloten. Ze heeft enorm veel geslapen sinds ze thuis is vanuit het ziekenhuis, maar begint nu weer beetje bij beetje de oude te worden. Is wat meer wakker en er kan soms een lachje vanaf. Dit is het verschil wat duidelijk merkbaar is met een kindje die meervoudig beperkt is of een ‘normaal’ kindje. De gedachten wat 2-3 dagen herstel, we zijn nu 1,5 week verder en het herstel is nog steeds bezig.
de afspraken van de aankomende tijd maken ook wel duidelijk dat ze veel toch vaker en meer in de gaten willen houden, omdat veel toch een ?? is bij haar van hoe het allemaal gaat ontwikkelen.
De verbouwing als het goed is gaat deze eind september/begin oktober beginnen. Voorbereidingen hierop zijn voor ons volop bezig en is het naast de blijheid dat het eindelijk gaat beginnen toch ook wel een tijd van stress. Bij zo’n verbouwing komt er toch een hoop kijken en komt ook veel stof vrij, hoe gaat Jolaisa hierop reageren en hoe komen we als gezin hier goed doorheen. Het is toch dat we die 4-5 maanden in een woning zitten waar veel gaat gebeuren. We hebben gekeken naar eventuele opties om ergens tijdelijk te verblijven, maar met een groot gezin en geen budget is dat onmogelijk. Als voorbeeld, Een witte Vennen bijvoorbeeld zou enorme uitkomst voor ons bieden. Schoon en stofvrij en uit de verbouwing. Daarnaast weten we voor 70-80% de kosten die er komen gaan, maar niet wat er nog onverwacht om de hoek gaat komen. Enorm spannende tijden weer…..
PEG-J Sonde Plaatsing 03-09-2024
Dinsdag 3 september werd Jolaisa geopereerd aan haar PEG-J sonde, na een tijdje een neus-duodenum sonde te hebben gehad. Ze was qua gewicht goed, 10,06kg en voelde zich gelukkig ook goed, dus kon de operatie plaats vinden.
De operatie zelf is goed gegaan en ze hebben kunnen doen wat er gebeuren moest, een hele goede anesthesist heeft haar narcose zo laag mogelijk gehouden en met een ruggenprikje meer pijnstilling/verdoving gegeven zodat ze erna zo min mogelijk last ervan zou hebben. Dat is een lastig stukje bij Jolaisa want dat laat ze totaal niet merken.
Gelukkig hoefde ze niet naar de IC en mocht ze direct naar de afdeling waar ze zijn gestart met 5ml/uur ORS, na die dag geprobeerd ORS/voeding te geven is het in de nacht voor Jolaisa en voor mijn vrouw een hele vervelende nacht geweest. Jolaisa heeft enorm veel gespuugd en de vraag was hoe kan dat, want er gaat niks over der maagje. De volgende dag na veel artsen gezien te hebben van verschillende disciplines, kwam naar voren dat er dus doordat de darm/maag functie nog moest herstellen, meer sappen terug kwamen richting de maag. Hierop hebben we gevraagd om dan een katheter aan de oude PEG-sonde aan te sluiten zodat deze konden weglopen en ze niet meer misselijk zou zijn en daarnaast ook meer voeding kon hebben. Nu vandaag 06-09-2024 staat de pomp op 25ml/uur en het doel is 45ml/uur. Doordat er momenteel nog veel maagsappen vrijkomen, moet het heel rustig opgebouwd worden.
Hopelijk herstellen de darmen snel en voelt ze zich snel weer nog beter en kan ze meer voeding verdragen, zodat we als gezin ook weer samen zijn. Daarnaast is dit ook weer altijd een kostenplaatje, mijn uren zijn op, dus elke dag vrij betaal ik zelf. In zo’n al moeilijke situatie is dat extra zuur. Dat gaat weer van ons budgetje voor de verbouwing, dus heel erg vervelend. Het is te hopen voor ons dat de crowdfunding weer actief wordt..
https://www.gofundme.com/f/poppetjejolaisa
Laatste nieuws Augustus 2024
Na heel veel geprobeerd te hebben, lijkt momenteel toch de oplossing qua voeding gevonden voor Jolaisa. Ze heeft nu sinds begin Juli een neussonde die tot aan haar dunne darm loopt (neus-duodenum sonde). Hiermee is ze gelukkig wat meer aangekomen en heeft ze op enkele momenten na niet meer gespuugd. Ze is ook nu ongeveer 9,5kg en dat is voor haar doen echt geweldig, en ze is hierbij 84cm. Dit is nog steeds voor haar leeftijd beide erg laag, maar een hele vooruitgang voor haar! We zijn heel erg trots hierop. De planning nu is om binnen nu en 4 weken een PEG-J sonde te gaan plaatsen bij Jolaisa, dit zal aan de andere kant van de huidige sonde zijn in haar maag, en de PEG-J sonde zal dan ook direct haar dunne darm in gaan. We weten dat dit niet zonder risico’s is, maar voor haar is er geen andere mogelijkheid. De neussonde beperkt haar met haar ademhaling, en geen sonde tot in haar dunne darm belemmert haar groei/ontwikkeling, dus helaas is er geen keus maar moet dit gebeuren. Het Radboud heeft ons goed voorgelicht en alles goed uitgelegd. Ze zijn zich ook bewust van de risico’s en doen zoveel ze kunnen om alle risico’s te verkleinen.
Laatste nieuws Juni 2024
We willen graag weer even een update geven hoe het met jolaisa gaat en ons als gezin, hoe de verbouwingsplannen ervoor staan.
Jolaisa heeft mei/juni bij elkaar toch wel een dag of 10 weer in het ziekenhuis gelegen, eerst een verschrikkelijk moment, waar Jolaisa al wat dagen niet lekker was en eten niet heel goed binnen bleef, hierdoor had ze enorm veel slijm en dit bleef hangen. Gelukkig heeft ze een geweldige moeder die nu onderhand wel weet wat ze moet doen, want zelf kan Jolaisa dit gewoon niet verwerken, zonder hulp zal ze uiteindelijk stikken door het slijm. Ze heeft hier niet de kracht voor.
De verschillen van 28mei/2Juni/10juni van Jolaisa (foto’s)
31 mei 2024 waren we in het ziekenhuis omdat ook nu weer de voeding niet echt lekker binnen bleef en we samen met de arts en diëtist wilde gaan kijken wat kunnen we nu doen dat ze aan gaat sterker, en in zijn algeheel meer reserves gaat opbouwen. Bloed geprikt, urine gecheckt, niks geks op dat moment. Met een plan naar huis gegaan en weer met goede moed ervoor gaan, niks bleek minder waard. Zondag konden we naar de spoed omdat het gewoon niet meer ging, ze was zwak, oogde niet goed en had al een paar dagen geen voeding kunnen binnenhouden. In het ziekenhuis werd al snel duidelijk, uitdroging.. Zoutwaardes waren in 2 dagen van 140 naar 160 gegaan (waar 135-145 normaal is). Ze hebben haar direct aan het infuus gelegd, al is het aanleggen van het infuus bij Jolaisa altijd een enorme uitdaging. Gelukkig was het deze keer niet in haar hoofdje. Woensdag op donderdag waren de waardes van haar zout weer binnen de norm en ondertussen werd er gestart met ORS om zo ook richting de voeding te gaan werken zodat ze die weer binnen zou krijgen. Vrijdagmiddag/Vrijdagavond waren we gelukkig weer als gezin bij elkaar. Maar ze heeft ons weer goed laten schrikken.
Zie hieronder de waardes, hoe snel het omhoog ging.
De verbouwing laat momenteel nog op zich wachten, de offertes zijn gemaakt en liggen ter goedkeuring bij de gemeente, dit moet allemaal goed nagekeken worden en we hopen op korte termijn hier goed nieuws over te krijgen. Ondertussen proberen we alvast te zorgen dat we tegen die tijd ook de financiën bij elkaar hebben zodat we ons eigen deel kunnen betalen.
Verzamelen van de papieren voor de WLZ loopt ook nog steeds, binnenkort verwachten we de uitslagen van de testen van de ogen van Jolaisa. Rust is er eigenlijk nooit, er is nog een hoop te doen en te regelen.
Ondanks alles blijven we positief en zijn we zeer blij met de verhuizing van mijn ouders richting venray, ze hebben ondanks al hun eigen problemen qua gezondheid, ons weer fantastisch bijgestaan. Ze hebben nu met Eefany en Riano elke dinsdag zwemles, das ook geweldig. Heel erg blij dat ze in de buurt zijn, in onze situatie is het toch enorm fijn zulke belangrijke personen in de buurt te hebben.
Laatste nieuws april 2024
We hebben een tijdje geen update gegeven over Jolaisa, over onze thuissituatie en wat allemaal momenteel speelt.
Zoals bekend gaat het de goede kant op met de verbouwing in samenspraak met de Wmo, we zijn hier nog steeds enorm blij mee en we wachten op de laatste fase en dat is aannemers zoeken en ook wanneer we dan kunnen beginnen hier. Dit ligt bij de gemeente en ze zijn hier druk mee bezig. Hierin zullen we nog wel wat bij elkaar moeten sparen om de aankleding van vloeren, muren en plafonds in orde te maken. Ook zal er een deel van het dak bekostigd moeten worden.
Jolaisa doet het gelukkig goed, al is dit natuurlijk met ups en downs, vooral met het gedeelte van verkouden zijn, benauwdheid. De ontwikkeling qua meer dingen kunnen gaat minimaal beter, het zijn echt enorm kleine stapjes en dan vooral in haar armen en benen. De rest staat qua ontwikkeling nog wel stil. Maar elke minuscuul stapje is er 1 en we zijn hoe dan ook trots op haar. Laatste meting (04-04-2024) was ze 81cm en 8.9kg. Ze moet eigenlijk meer voeding binnen krijgen, maar dat is een heel erg lastig verhaal, omdat ze dit dan weer niet aan kan.
Momenteel zijn we druk bezig met de aanvraag voor een ZEVMB-paspoort en zijn we met meerdere organisaties de nodige papierwerk aan het verzamelen voor een WLZ-aanvraag. Helaas kost dit enorm veel tijd, veel afspraken en enorm veel geduld. Maar we zullen ons best doen om alles zo goed mogelijk geregeld te krijgen.
Als je een kindje hebt met een zeldzame aandoening en die ook nog eens jong is, wordt alles niet heel gemakkelijk. Maar weet als je volhoudt, je ervoor blijft gaan en positief blijft, je meer voor elkaar krijgt dan je soms zelf denkt.
💜💜💜Ze is een geweldig mooi en sterk meisje 💜💜💜
Nieuw Plan vanuit de Gemeente
UPDATE!!
Vanmorgen een gesprek gehad met de gemeente over de uiteindelijke beslissing voor hier blijven of toch moeten verhuizen. Nou we gaan gelukkig nergens anders heen! De gemeente heeft samen met het tekenbureau een nieuw ontwerp gemaakt (foto).
Nu is de beroemde vloer eigenlijk deels buiten beeld gelaten en hebben ze de indeling aangepast. Is het dan helemaal vrij voor ons, nee er zijn wel nog een aantal kosten voor ons. Maar dit is vooral qua het leggen van de vloer, aankleding van de muren, plafonds van de slaapkamer en berging. Maar die kosten waren er sowieso nog bij geweest, bovenop de kosten van de vloer/dak. Er is wel een deel van het dak wat eigen bijdrage vraagt.
Dit is een enorme opsteker voor ons als gezin! we kunnen in ons eigen huis blijven, in onze vertrouwde omgeving, jongens behouden alles wat ze hier hebben en houden we belangrijke mensen in de buurt.
Voor al onze lotgenoten.. blijf altijd hoop houden en geef nooit op! Als je alles open en eerlijk verteld en goed onderbouwd helpt het je toch de goede richting op! Er gaan meer wegen naar je doel, accepteer niet te snel iets waar je niet achter staat.
Iedereen bedankt voor alle steun en fijne berichten!
Nu richting het volgende gevecht 
We zullen ons best blijven doen om op te komen voor dit toch grote probleem!
Verhuizing
Het is nog niet voor 100% zeker, maar eigenlijk ook weer wel. Waarom? De aanpassingen die we thuis nodig hebben voor Jolaisa vraagt ook een aanzienlijke eigen bijdrage, en dat is er niet. Het is wel dat we een ‘keus’ hebben, maar als we de keus maken hier te blijven wonen, betekend dat voor Jolaisa geen aanpassingen en die heeft ze gewoon heel hard nodig. Ook al groeit ze niet heel snel, ze groeit wel, dus alles wordt steeds lastiger. Vooral douche wordt steeds lastiger en ingrijpender voor Jolaisa, ze moet hierbij bij mijn vrouw op schoot liggen en zo gewassen worden. Dat is natuurlijk niet prettig voor haar en ook niet voor ons als ouders om te doen in een douchecabine. Dus is het helemaal uit vrije wil deze verhuizing? Nee, waarvoor dan wel? Nou om te zorgen dat al onze kids krijgen wat ze nodig hebben.
Hebben ze daar allemaal alles wat ze nodig hebben? Nee, onze grotere jongens leveren hun ‘veilige’ buurt in, hun vriendjes. Wij moeten zorgen dat ze op school kunnen blijven, want je wilt natuurlijk niet teveel van ze afpakken. maar helaas is er geen keus. We kunnen nergens dit bedrag van tussen de 15.000 en 20.000 vandaan toveren, zodat we hier de aanpassing zullen hebben en ook iedereen zijn plek houdt.
Ook voor ons als ouders is het lastig, want we hebben niet heel veel mensen om ons heen, daar we daar simpelweg geen tijd voor hebben, maar we hebben toch wel personen dicht in de buurt die we graag in de buurt zouden houden, waar we van op aan kunnen.
Het is zuur dat dit moet in ons land, dat je eigenlijk als gezin gestraft wordt dat je een kindje hebt met meerdere handicaps.. Dat je andere kids zich moeten aanpassen om voor hun zusje de beste omgeving te kunnen leveren.
Daarnaast is het ook dat in de andere woning (een huurwoning) enorm veel nog gedaan moet worden qua schilderen en vloeren en alles wat hierbij komt. Daar moeten we dan ook weer geld voor zien te verzamelen, want de andere woning moet eigenlijk wel klaar zijn als we met Jolaisa en de kids daarheen verhuizen. Het is dat je met de rug tegen een muur staat met een hele grote vrachtwagen, die steeds dichterbij komt, want hoe los je zo’n situatie op en waar ook iedereen tevreden en gelukkig is?
Maar nogmaals zolang het bedrag tussen de 15.000 en 20.000 niet bij elkaar komt, betekend het heel simpel wegwezen hier. We zijn dankbaar voor alle hulp en ook zelfs vanuit de gemeente waar ze door de regels en wetten dit moeten vertellen. Maar is het gezond, ik denk het niet. Dus als er geen wonder gebeurd en er enorm veel geld ineens komt ‘aanwaaien’, zullen we worden verplicht naar een andere woning te gaan verhuizen, en ja heel eerlijk het meest voor Jolaisa’s haar gezondheid.
Half Juli t/m half September
De afgelopen 2 maanden waren enorm druk qua ziekenhuisbezoeken. 4 keer is Jolaisa opgenomen geweest waarin ze er op momenten echt heel erg slecht uitzag. Wat er uit is gekomen en wat de problemen waren:
- Kon geen voeding of ORS verdragen, alles kwam eruit
- Hoge koorts, hoogste was 41.5
- obsipatie problemen, hiervoor is ook een speciaal darmonderzoek geweest in het radboud met contrastvloeistof. Hieruit is ook gebleken dat haar endeldarm een stuk nauwer is dan bij een normaal kindje. Daarnaast is ook haar algehele darmfunctie niet heel goed, waardoor ze met medicatie dit moeten stimuleren om het voor haar zo makkelijk mogelijk te maken.
- Meerdere keren infuus gehad, omdat ze aan het uitdrogen was.
- Longontsteking (dit is momenteel 18-09-2023 nog)
- Ze heeft door dit alles helaas weer een aantal stappen terug gedaan, en ze was zo goed bezig.
- I.v.m de complexheid van haar aandoening kunnen ze niet alle onderzoeken doen die ze graag hadden willen doen. Onder narcose is gewoon een groot risico.
In het radboud vooral hebben ze met heel veel disciplines samen gezeten om te kijken van hoe kunnen we dit oplossen, maar het is heel erg complex, Jolaisa is het 1e kindje met deze aandoening in het radboud en is het met goed blijven overleggen en de juiste medicatie te hopen dat we het voor Jolaisa zo goed mogelijk kunnen krijgen. Wat de toekomst gaat brengen, dat weet helaas niemand. Wat we wel weten is dat Jolaisa echt enorm sterk is, ze is echt een vechtertje. Zij geeft niet op, en wij zeker niet. Zolang het in haar belang is wat we kunnen doen, en het voor haar helpt, zullen we alles blijven doen voor haar.
Bus en aanbouw woning
Dankzij heel veel van jullie hebben we deze bus uiteindelijk kunnen kopen. Maar achteraf is dit ellende 1e klas geweest. Momenteel speelt er zoveel aan de bus wat gemaakt moet worden, dat het voor ons zo extreem lastig is om te maken. Momenteel is het ook niet veilig genoeg om ermee te rijden, omdat er eerst 100% onderzocht moet worden wat er aan de hand is. Bij elkaar zijn het heel veel kosten als alles gerepareerd zou moeten worden, die voor ons niet te doen zijn.
Het hangt nog op een paar losse schroeven waar er nog een heel aantal dingen geregeld moet worden om dit op te lossen. We zijn druk doende om dit voor Jolaisa samen met de gemeente rond te krijgen en hopelijk komt dit in orde. Dit is erg belangrijk voor haar. Het blijft wel dat er vanuit onszelf een redelijk bedrag klaar moet staan om bepaalde kosten zelf te betalen. Daarbij moet dan de voortuin worden aangepast, daar de oprit zo goed als vrij moet zijn voor Jolaisa. Daarna moet de achtertuin worden aangepast, anders kan ze hier ook niet zijn met haar wagen/rolstoel (toekomst).
Jolaisa krijgt gelukkig ook een hele mooie stoel waarmee ze toch heel goed ondersteund gaat worden, maar toch beter voor zich uit kan kijken en meer kan meekrijgen van wat er om haar heen gebeurd.
Opname Jolaisa 27/1 t/m 3/2
vrijdag 27 januari hadden we in de ochtend een telefonische bespreking met onze kinderarts die weer terug was van haar zwangerschapsverlof en daarin vertelde we de problemen die we de afgelopen tijden waren tegengekomen met Jolaisa. Buiten de problemen die ze al heeft door haar lage spierspanning is het ook al een hele tijd dat ze vaak, en langdurig verkouden was. Ze sliep hierdoor erg veel en was veel moe. Het grootste probleem voor Jolaisa is wanneer er met de verkoudheid veel slijm erbij komt, ze dit niet kan verwerken. De meeste met normale spierspanning kunnen dit doormiddel van hoesten eruit gooien, maar bij haar gaat dat niet en is het continue opletten of het niet in het verkeerde keelgat terug gaat. De angst dat ze hierdoor kon stikken, was voor ons groot. Na dit gesprek, belde de arts ons in de middag op van ik wil jullie toch zo zien, maar omdat ze zieke kindjes eerst onderzoeken op de SEH, moesten we ons daar eerst melden. De eerste tekenen waren niet ‘gevaarlijk’ voor haar gezondheid, maar toch wilde ze zien met haar hoestbuien hoe haar lichaampje reageerde. Monitor werd aangesloten en ze mocht met mama een nacht blijven in het ziekenhuis. Na de 1e nacht , waarin ze heel veel dips had, hebben ze besloten zuurstof aan te sluiten bij Jolaisa. Deze is in deze week continue tussen de 0.25 en de 1 gebleven. In deze week waar mijn vrouw er elk moment bij was, heeft ze toch een aantal keren Jolaisa blauw zien worden wat een flinke impact heeft op een ouder, maar gelukkig heeft Jolaisa een mama die elke kik of verkeerde ademhaling herkend en aan der bedje staat. Het was een verschrikkelijke week, waarin er vaak momenten waren dat zuurstof en ademhaling ons vaak heeft laten schrikken. Gelukkig zijn we vechters en blijven we doorgaan als gezin, samen zijn we sterk en blijven we altijd sterk. Er zullen nog wel een aantal gesprekken gaan volgen over hoe we dit in de toekomst beter kunnen monitoren en in de gaten kunnen houden, omdat we weten dat ze dit vaker heeft ook buiten de verkoudheid om. Hierbij gaan dan waarschijnlijk wat we ook begrepen over monitoring thuis en misschien wel eventueel zuurstof thuis. Maar als dit nodig is voor Jolaisa zich makkelijker te kunnen ontwikkelen, al zijn het maar mini stapjes, dan zijn de monitor en zuurstof welkom, zoals alles welkom is voor de ontwikkeling voor Jolaisa.
Helaas betekende het ook de 1e verjaardag van Jolaisa niet thuis maar in het ziekenhuis. Maar goed haar moeder heeft alles mooi versierd en toch ervoor gezorgd dat het duidelijk was dat ze jarig was. Ze mocht wel wat meer bezoek hebben dan normaal, maar ook weer niet te gek omdat ze in quarantaine lag. We hebben hier toch het beste van gemaakt en zullen snel een normaal feestje maken voor Jolaisa.
Operatie Jolaisa in het 6 maart ’23 Radboud
Jolaisa is hierbij geholpen aan haar open gehemelte (zachte gedeelte), ze heeft buisjes gekregen en daarnaast ook in plaats van haar neussonde en G-tube gekregen. Gelukkig is de operatie goed gegaan , maar was het voor de artsen wel lastiger als voorheen verwacht. Alles bij haar was net toch wat anders en moeilijker te bereiken.
Ze heeft hierna 1,5 dag op de IC gelegen ivm de beademing en te bekijken hoe haar herstel zou zijn omdat ze toch de weken daarvoor flinke problemen had gehad met haar zuurstof.
Gelukkig, zo sterk als ze is, knokte ze zich hier goed doorheen en mocht haar beademing eruit gehaald worden toen ze zelf wakker werd. Dit is voor ouders echt totaal geen fijn moment want je ziet je kindje echt in paniek en vechtend omdat het buisje nog in haar keel zit, ze wakker aan het worden is en veel slijm overal zit. Haar aanzicht werd echt meerdere malen blauw en dit was echt een enorm moeilijk om aan te zien, omdat je ook niks kunt doen. Haar priklijn in haar nekje begon ook te bloeden, dus dat maakt het allemaal nog minder fijn. Dit heeft er ook wel ingehakt bij ons.
terug op de verpleegafdeling kreeg ze nog 1,5-2 dagen ondersteuning met zuurstof doormiddel van een neusvleugeltje en liet ze gelukkig zien een vechtertje te zijn en zonder zuurstof te kunnen. Helaas hebben we in de momenten tussen dat en het moment van ontslag uit het ziekenhuis haar saturatie ook nog zien dalen tot onder de 50, werd ze weer blauw, maar herstelde ze zichzelf weer gelukkig. Jolaisa is zo sterk, we staan er iedere keer weer van te kijken.
In het ziekenhuis werd helaas wel bekend (ontdekt door mijn geweldige vrouw en moeder van onze kids) dat haar middenrif niet tot minimaal functioneert, dus dat ze het meeste ademhaalt met haar borstkastje.
Er gaan nog een hoop onderzoeken en gesprekken komen, om te kijken wat het beste is voor Jolaisa, ivm dat ze alleen kan liggen en ook omdat ze de 1e patiënt was met deze aandoening. Ja ze is en blijft speciaal.
