Laatste nieuws Juni 2024

We willen graag weer even een update geven hoe het met jolaisa gaat en ons als gezin, hoe de verbouwingsplannen ervoor staan.

Jolaisa heeft mei/juni bij elkaar toch wel een dag of 10 weer in het ziekenhuis gelegen, eerst een verschrikkelijk moment, waar Jolaisa al wat dagen niet lekker was en eten niet heel goed binnen bleef, hierdoor had ze enorm veel slijm en dit bleef hangen. Gelukkig heeft ze een geweldige moeder die nu onderhand wel weet wat ze moet doen, want zelf kan Jolaisa dit gewoon niet verwerken, zonder hulp zal ze uiteindelijk stikken door het slijm. Ze heeft hier niet de kracht voor.

De verschillen van 28mei/2Juni/10juni van Jolaisa (foto’s)

31 mei 2024 waren we in het ziekenhuis omdat ook nu weer de voeding niet echt lekker binnen bleef en we samen met de arts en diëtist wilde gaan kijken wat kunnen we nu doen dat ze aan gaat sterker, en in zijn algeheel meer reserves gaat opbouwen. Bloed geprikt, urine gecheckt, niks geks op dat moment. Met een plan naar huis gegaan en weer met goede moed ervoor gaan, niks bleek minder waard. Zondag konden we naar de spoed omdat het gewoon niet meer ging, ze was zwak, oogde niet goed en had al een paar dagen geen voeding kunnen binnenhouden. In het ziekenhuis werd al snel duidelijk, uitdroging.. Zoutwaardes waren in 2 dagen van 140 naar 160 gegaan (waar 135-145 normaal is). Ze hebben haar direct aan het infuus gelegd, al is het aanleggen van het infuus bij Jolaisa altijd een enorme uitdaging. Gelukkig was het deze keer niet in haar hoofdje. Woensdag op donderdag waren de waardes van haar zout weer binnen de norm en ondertussen werd er gestart met ORS om zo ook richting de voeding te gaan werken zodat ze die weer binnen zou krijgen. Vrijdagmiddag/Vrijdagavond waren we gelukkig weer als gezin bij elkaar. Maar ze heeft ons weer goed laten schrikken.
Zie hieronder de waardes, hoe snel het omhoog ging.

De verbouwing laat momenteel nog op zich wachten, de offertes zijn gemaakt en liggen ter goedkeuring bij de gemeente, dit moet allemaal goed nagekeken worden en we hopen op korte termijn hier goed nieuws over te krijgen. Ondertussen proberen we alvast te zorgen dat we tegen die tijd ook de financiën bij elkaar hebben zodat we ons eigen deel kunnen betalen.

Verzamelen van de papieren voor de WLZ loopt ook nog steeds, binnenkort verwachten we de uitslagen van de testen van de ogen van Jolaisa. Rust is er eigenlijk nooit, er is nog een hoop te doen en te regelen.

Ondanks alles blijven we positief en zijn we zeer blij met de verhuizing van mijn ouders richting venray, ze hebben ondanks al hun eigen problemen qua gezondheid, ons weer fantastisch bijgestaan. Ze hebben nu met Eefany en Riano elke dinsdag zwemles, das ook geweldig. Heel erg blij dat ze in de buurt zijn, in onze situatie is het toch enorm fijn zulke belangrijke personen in de buurt te hebben.

Laatste nieuws april 2024

We hebben een tijdje geen update gegeven over Jolaisa, over onze thuissituatie en wat allemaal momenteel speelt.

Zoals bekend gaat het de goede kant op met de verbouwing in samenspraak met de Wmo, we zijn hier nog steeds enorm blij mee en we wachten op de laatste fase en dat is aannemers zoeken en ook wanneer we dan kunnen beginnen hier. Dit ligt bij de gemeente en ze zijn hier druk mee bezig. Hierin zullen we nog wel wat bij elkaar moeten sparen om de aankleding van vloeren, muren en plafonds in orde te maken. Ook zal er een deel van het dak bekostigd moeten worden.

Jolaisa doet het gelukkig goed, al is dit natuurlijk met ups en downs, vooral met het gedeelte van verkouden zijn, benauwdheid. De ontwikkeling qua meer dingen kunnen gaat minimaal beter, het zijn echt enorm kleine stapjes en dan vooral in haar armen en benen. De rest staat qua ontwikkeling nog wel stil. Maar elke minuscuul stapje is er 1 en we zijn hoe dan ook trots op haar. Laatste meting (04-04-2024) was ze 81cm en 8.9kg. Ze moet eigenlijk meer voeding binnen krijgen, maar dat is een heel erg lastig verhaal, omdat ze dit dan weer niet aan kan.

Momenteel zijn we druk bezig met de aanvraag voor een ZEVMB-paspoort en zijn we met meerdere organisaties de nodige papierwerk aan het verzamelen voor een WLZ-aanvraag. Helaas kost dit enorm veel tijd, veel afspraken en enorm veel geduld. Maar we zullen ons best doen om alles zo goed mogelijk geregeld te krijgen.

Als je een kindje hebt met een zeldzame aandoening en die ook nog eens jong is, wordt alles niet heel gemakkelijk. Maar weet als je volhoudt, je ervoor blijft gaan en positief blijft, je meer voor elkaar krijgt dan je soms zelf denkt.

💜💜💜Ze is een geweldig mooi en sterk meisje 💜💜💜

Nieuw Plan vanuit de Gemeente

UPDATE!!

Vanmorgen een gesprek gehad met de gemeente over de uiteindelijke beslissing voor hier blijven of toch moeten verhuizen. Nou we gaan gelukkig nergens anders heen! De gemeente heeft samen met het tekenbureau een nieuw ontwerp gemaakt (foto).

Nu is de beroemde vloer eigenlijk deels buiten beeld gelaten en hebben ze de indeling aangepast. Is het dan helemaal vrij voor ons, nee er zijn wel nog een aantal kosten voor ons. Maar dit is vooral qua het leggen van de vloer, aankleding van de muren, plafonds van de slaapkamer en berging. Maar die kosten waren er sowieso nog bij geweest, bovenop de kosten van de vloer/dak. Er is wel een deel van het dak wat eigen bijdrage vraagt.

Dit is een enorme opsteker voor ons als gezin! we kunnen in ons eigen huis blijven, in onze vertrouwde omgeving, jongens behouden alles wat ze hier hebben en houden we belangrijke mensen in de buurt.

Voor al onze lotgenoten.. blijf altijd hoop houden en geef nooit op! Als je alles open en eerlijk verteld en goed onderbouwd helpt het je toch de goede richting op! Er gaan meer wegen naar je doel, accepteer niet te snel iets waar je niet achter staat.

Iedereen bedankt voor alle steun en fijne berichten!

Nu richting het volgende gevecht

We zullen ons best blijven doen om op te komen voor dit toch grote probleem!

Verhuizing

Het is nog niet voor 100% zeker, maar eigenlijk ook weer wel. Waarom? De aanpassingen die we thuis nodig hebben voor Jolaisa vraagt ook een aanzienlijke eigen bijdrage, en dat is er niet. Het is wel dat we een ‘keus’ hebben, maar als we de keus maken hier te blijven wonen, betekend dat voor Jolaisa geen aanpassingen en die heeft ze gewoon heel hard nodig. Ook al groeit ze niet heel snel, ze groeit wel, dus alles wordt steeds lastiger. Vooral douche wordt steeds lastiger en ingrijpender voor Jolaisa, ze moet hierbij bij mijn vrouw op schoot liggen en zo gewassen worden. Dat is natuurlijk niet prettig voor haar en ook niet voor ons als ouders om te doen in een douchecabine. Dus is het helemaal uit vrije wil deze verhuizing? Nee, waarvoor dan wel? Nou om te zorgen dat al onze kids krijgen wat ze nodig hebben.

Hebben ze daar allemaal alles wat ze nodig hebben? Nee, onze grotere jongens leveren hun ‘veilige’ buurt in, hun vriendjes. Wij moeten zorgen dat ze op school kunnen blijven, want je wilt natuurlijk niet teveel van ze afpakken. maar helaas is er geen keus. We kunnen nergens dit bedrag van tussen de 15.000 en 20.000 vandaan toveren, zodat we hier de aanpassing zullen hebben en ook iedereen zijn plek houdt.

Ook voor ons als ouders is het lastig, want we hebben niet heel veel mensen om ons heen, daar we daar simpelweg geen tijd voor hebben, maar we hebben toch wel personen dicht in de buurt die we graag in de buurt zouden houden, waar we van op aan kunnen.

Het is zuur dat dit moet in ons land, dat je eigenlijk als gezin gestraft wordt dat je een kindje hebt met meerdere handicaps.. Dat je andere kids zich moeten aanpassen om voor hun zusje de beste omgeving te kunnen leveren.

Daarnaast is het ook dat in de andere woning (een huurwoning) enorm veel nog gedaan moet worden qua schilderen en vloeren en alles wat hierbij komt. Daar moeten we dan ook weer geld voor zien te verzamelen, want de andere woning moet eigenlijk wel klaar zijn als we met Jolaisa en de kids daarheen verhuizen. Het is dat je met de rug tegen een muur staat met een hele grote vrachtwagen, die steeds dichterbij komt, want hoe los je zo’n situatie op en waar ook iedereen tevreden en gelukkig is?

Maar nogmaals zolang het bedrag tussen de 15.000 en 20.000 niet bij elkaar komt, betekend het heel simpel wegwezen hier. We zijn dankbaar voor alle hulp en ook zelfs vanuit de gemeente waar ze door de regels en wetten dit moeten vertellen. Maar is het gezond, ik denk het niet. Dus als er geen wonder gebeurd en er enorm veel geld ineens komt ‘aanwaaien’, zullen we worden verplicht naar een andere woning te gaan verhuizen, en ja heel eerlijk het meest voor Jolaisa’s haar gezondheid.

Half Juli t/m half September

De afgelopen 2 maanden waren enorm druk qua ziekenhuisbezoeken. 4 keer is Jolaisa opgenomen geweest waarin ze er op momenten echt heel erg slecht uitzag. Wat er uit is gekomen en wat de problemen waren:

• Kon geen voeding of ORS verdragen, alles kwam eruit
• Hoge koorts, hoogste was 41.5
• obsipatie problemen, hiervoor is ook een speciaal darmonderzoek geweest in het radboud met contrastvloeistof. Hieruit is ook gebleken dat haar endeldarm een stuk nauwer is dan bij een normaal kindje. Daarnaast is ook haar algehele darmfunctie niet heel goed, waardoor ze met medicatie dit moeten stimuleren om het voor haar zo makkelijk mogelijk te maken.
• Meerdere keren infuus gehad, omdat ze aan het uitdrogen was.
• Longontsteking (dit is momenteel 18-09-2023 nog)
• Ze heeft door dit alles helaas weer een aantal stappen terug gedaan, en ze was zo goed bezig.
• I.v.m de complexheid van haar aandoening kunnen ze niet alle onderzoeken doen die ze graag hadden willen doen. Onder narcose is gewoon een groot risico.

In het radboud vooral hebben ze met heel veel disciplines samen gezeten om te kijken van hoe kunnen we dit oplossen, maar het is heel erg complex, Jolaisa is het 1e kindje met deze aandoening in het radboud en is het met goed blijven overleggen en de juiste medicatie te hopen dat we het voor Jolaisa zo goed mogelijk kunnen krijgen. Wat de toekomst gaat brengen, dat weet helaas niemand. Wat we wel weten is dat Jolaisa echt enorm sterk is, ze is echt een vechtertje. Zij geeft niet op, en wij zeker niet. Zolang het in haar belang is wat we kunnen doen, en het voor haar helpt, zullen we alles blijven doen voor haar.

Bus en aanbouw woning

Dankzij heel veel van jullie hebben we deze bus uiteindelijk kunnen kopen. Maar achteraf is dit ellende 1e klas geweest. Momenteel speelt er zoveel aan de bus wat gemaakt moet worden, dat het voor ons zo extreem lastig is om te maken. Momenteel is het ook niet veilig genoeg om ermee te rijden, omdat er eerst 100% onderzocht moet worden wat er aan de hand is. Bij elkaar zijn het heel veel kosten als alles gerepareerd zou moeten worden, die voor ons niet te doen zijn.

Het hangt nog op een paar losse schroeven waar er nog een heel aantal dingen geregeld moet worden om dit op te lossen. We zijn druk doende om dit voor Jolaisa samen met de gemeente rond te krijgen en hopelijk komt dit in orde. Dit is erg belangrijk voor haar. Het blijft wel dat er vanuit onszelf een redelijk bedrag klaar moet staan om bepaalde kosten zelf te betalen. Daarbij moet dan de voortuin worden aangepast, daar de oprit zo goed als vrij moet zijn voor Jolaisa. Daarna moet de achtertuin worden aangepast, anders kan ze hier ook niet zijn met haar wagen/rolstoel (toekomst).

Jolaisa krijgt gelukkig ook een hele mooie stoel waarmee ze toch heel goed ondersteund gaat worden, maar toch beter voor zich uit kan kijken en meer kan meekrijgen van wat er om haar heen gebeurd.

Opname Jolaisa 27/1 t/m 3/2

vrijdag 27 januari hadden we in de ochtend een telefonische bespreking met onze kinderarts die weer terug was van haar zwangerschapsverlof en daarin vertelde we de problemen die we de afgelopen tijden waren tegengekomen met Jolaisa. Buiten de problemen die ze al heeft door haar lage spierspanning is het ook al een hele tijd dat ze vaak, en langdurig verkouden was. Ze sliep hierdoor erg veel en was veel moe. Het grootste probleem voor Jolaisa is wanneer er met de verkoudheid veel slijm erbij komt, ze dit niet kan verwerken. De meeste met normale spierspanning kunnen dit doormiddel van hoesten eruit gooien, maar bij haar gaat dat niet en is het continue opletten of het niet in het verkeerde keelgat terug gaat. De angst dat ze hierdoor kon stikken, was voor ons groot. Na dit gesprek, belde de arts ons in de middag op van ik wil jullie toch zo zien, maar omdat ze zieke kindjes eerst onderzoeken op de SEH, moesten we ons daar eerst melden. De eerste tekenen waren niet ‘gevaarlijk’ voor haar gezondheid, maar toch wilde ze zien met haar hoestbuien hoe haar lichaampje reageerde. Monitor werd aangesloten en ze mocht met mama een nacht blijven in het ziekenhuis. Na de 1e nacht , waarin ze heel veel dips had, hebben ze besloten zuurstof aan te sluiten bij Jolaisa. Deze is in deze week continue tussen de 0.25 en de 1 gebleven. In deze week waar mijn vrouw er elk moment bij was, heeft ze toch een aantal keren Jolaisa blauw zien worden wat een flinke impact heeft op een ouder, maar gelukkig heeft Jolaisa een mama die elke kik of verkeerde ademhaling herkend en aan der bedje staat. Het was een verschrikkelijke week, waarin er vaak momenten waren dat zuurstof en ademhaling ons vaak heeft laten schrikken. Gelukkig zijn we vechters en blijven we doorgaan als gezin, samen zijn we sterk en blijven we altijd sterk. Er zullen nog wel een aantal gesprekken gaan volgen over hoe we dit in de toekomst beter kunnen monitoren en in de gaten kunnen houden, omdat we weten dat ze dit vaker heeft ook buiten de verkoudheid om. Hierbij gaan dan waarschijnlijk wat we ook begrepen over monitoring thuis en misschien wel eventueel zuurstof thuis. Maar als dit nodig is voor Jolaisa zich makkelijker te kunnen ontwikkelen, al zijn het maar mini stapjes, dan zijn de monitor en zuurstof welkom, zoals alles welkom is voor de ontwikkeling voor Jolaisa.

Helaas betekende het ook de 1e verjaardag van Jolaisa niet thuis maar in het ziekenhuis. Maar goed haar moeder heeft alles mooi versierd en toch ervoor gezorgd dat het duidelijk was dat ze jarig was. Ze mocht wel wat meer bezoek hebben dan normaal, maar ook weer niet te gek omdat ze in quarantaine lag. We hebben hier toch het beste van gemaakt en zullen snel een normaal feestje maken voor Jolaisa.

Operatie Jolaisa in het 6 maart ’23 Radboud

Jolaisa is hierbij geholpen aan haar open gehemelte (zachte gedeelte), ze heeft buisjes gekregen en daarnaast ook in plaats van haar neussonde en G-tube gekregen. Gelukkig is de operatie goed gegaan , maar was het voor de artsen wel lastiger als voorheen verwacht. Alles bij haar was net toch wat anders en moeilijker te bereiken.

Ze heeft hierna 1,5 dag op de IC gelegen ivm de beademing en te bekijken hoe haar herstel zou zijn omdat ze toch de weken daarvoor flinke problemen had gehad met haar zuurstof.

Gelukkig, zo sterk als ze is, knokte ze zich hier goed doorheen en mocht haar beademing eruit gehaald worden toen ze zelf wakker werd. Dit is voor ouders echt totaal geen fijn moment want je ziet je kindje echt in paniek en vechtend omdat het buisje nog in haar keel zit, ze wakker aan het worden is en veel slijm overal zit. Haar aanzicht werd echt meerdere malen blauw en dit was echt een enorm moeilijk om aan te zien, omdat je ook niks kunt doen. Haar priklijn in haar nekje begon ook te bloeden, dus dat maakt het allemaal nog minder fijn. Dit heeft er ook wel ingehakt bij ons.

terug op de verpleegafdeling kreeg ze nog 1,5-2 dagen ondersteuning met zuurstof doormiddel van een neusvleugeltje en liet ze gelukkig zien een vechtertje te zijn en zonder zuurstof te kunnen. Helaas hebben we in de momenten tussen dat en het moment van ontslag uit het ziekenhuis haar saturatie ook nog zien dalen tot onder de 50, werd ze weer blauw, maar herstelde ze zichzelf weer gelukkig. Jolaisa is zo sterk, we staan er iedere keer weer van te kijken.

In het ziekenhuis werd helaas wel bekend (ontdekt door mijn geweldige vrouw en moeder van onze kids) dat haar middenrif niet tot minimaal functioneert, dus dat ze het meeste ademhaalt met haar borstkastje.

Er gaan nog een hoop onderzoeken en gesprekken komen, om te kijken wat het beste is voor Jolaisa, ivm dat ze alleen kan liggen en ook omdat ze de 1e patiënt was met deze aandoening. Ja ze is en blijft speciaal.